SAIRASTUNEESTA KOKEMUSASIANTUNTIJAKSI – Sami Muntherin näkökulma
SAIRASTUNEESTA KOKEMUSASIANTUNTIJAKSI – Sami Muntherin näkökulma
Kokemusasiantuntija Sami Munther sairastui vakavasti ja uskoi pitkään, ettei hän enää koskaan enää palaa työelämään. Pitkäjänteisen kuntoutumisprosessin jälkeen hän kuitenkin löysi itsensä uudelleen ja auttaa työkseen mielenterveyskuntoutujia ja konsultoi terveydenhuollon ammattilaisia kehittämistyössä.
”Voisi ajatella, että olen ollut sillanrakentajana vertaisten ja ammattilaisten välillä”
Kun kokemusasiantuntija Sami Munther sai muutama vuosi sitten psykoosipiirteisen persoonallisuus-/skitsotyyppisen häiriön diagnoosin, oli hän pitkään sitä mieltä, ettei enää koskaan palaisi takaisin työelämään. Ajan kuluessa ja kuntoutumisen edetessä hän alkoi kuitenkin hiljalleen miettiä päätöstään uudessa valossa. ”Kuntoutuspoliklinikalla testattiin siihen aikaan kerran viikossa järjestettävää vertaisryhmää, johon hakeuduin mukaan. Vertaisryhmän tapaaminen oli se ainut pysyvä merkintä kalenterissani, mikä auttoi juuri sopivalla tavalla rytmittämään arkeani ilman, että se tuntuisi liian kuormittavalta”, Munther kertoo.
Muutaman vuoden jälkeen Muntherin ajattelumaailmassa tapahtui käänteentekevä hetki: ”Huomasin, että lakkasin ajattelemasta sitä, miten pääsisin takaisin osastolle ja aloin sen sijaan miettiä aktiivisemmin, miten pääsisin takaisin työelämään.”
Askeleita kohti työelämää otettiin pikkuhiljaa – ajan kanssa. Aluksi hän oli mukana jalkauttamassa vertaisryhmiä muutamiin muihin HUS:n mielenterveysklinikoihin, ja jonkin ajan kuluttua hän halusi myös syventää omaa osaamistaan muun muassa hakemalla lähihoitajakoulutukseen, johon hänet hyväksyttiin sisään.
Kokemusasiantuntija auttaa muita, mutta myös itseään
Kokemusasiantuntijana toimiminen on antanut Sami Muntherille ainutlaatuisen näköalapaikan mielenterveysongelmien kuntoutukseen ja sitä kautta sen kehittämiseen ihmislähtöisestä näkökulmasta. Toimenkuvaan on matkan varrella kuulunut paljon hanke- ja kehittämistyötä, vertaistoiminnan suunnittelua ja toteuttamista sekä palveluohjausta vertaisille. Muntherin näkökulmaa ja osaamista arvostettiin selvästi myös terveydenhuollon ammattilaisten keskuudessa, mistä osoituksena hän toimi pitkään myös HYKS:n psykoosi- ja oikeuspsykiatrian johtoryhmässä.
”Tavallaan voisi ajatella, että olen ollut sillanrakentajana vertaisten ja terveydenhuollon ammattilaisten välillä. Ammattilisille pystyn tuomaan mielenterveyskuntoutujien näkökulmaa hoitoon ja kehittämistyöhön ja vastaavasti vertaisille tarjota sitä kuulevaa korvaa ja omia kokemuksia, jotka voivat inspiroida ja antaa muutenkin toivoa heidän kuntoutumiseensa. Ei pidä myöskään unohtaa, miten paljon tämä antaa itselleni. Kun auttaa muita, niin saa yleensä takaisin moninkertaisena”, Munther toteaa.
Muntherin mielestä vertaisten kohtaamisessa on tärkeä muistaa, että jokaisen sairastuneen polku on hyvin yksilöllinen, minkä seurauksena kokemusasiantuntijalla ei useinkaan ole suoria vastauksia tai ratkaisuja ihmisten kokemiin ongelmatilanteisiin. Omien kokemusten ja näkökulmien jakaminen on kuitenkin olennainen osa kokemusasiantuntijan ja sairastuneen välillä olevan luottamuksen rakentamista ja vie yleensä asioita eteenpäin.
Mikä kokemusasiantuntijan työssä sitten palkitsee? Muntherilla on asiasta selkeä näkemys: ”Kyllähän tässä on se hyvä puoli, että voit tavallaan auttaa muita ilman täyttä hoitovastuuta. Käytännössä tarkoittaa sitä, että voin täysin omana itsenäni ja omilla vahvuuksillani auttaa toisia eteenpäin. Toinen asia on tietenkin tämä matka kokemusasiantuntijana itsessään. Olen matkustellut, kuullut toinen toistaan mielenkiintoisempia tarinoita, tavannut hienoja ihmisiä – oikeastaan tämä on ollut mielenkiintoinen seikkailu, johon en ilman kokemusasiantuntijuutta olisi päässyt osalliseksi.”
Arjen kaurapuurolla elämässä eteenpäin – vinkkejä kuntoutujille ja ammattilaisille
Muntherin pitkä työskentely mielenterveysasioiden parissa sekä omat kokemukset ovat antaneet hänelle kokonaisvaltaisen näkemyksen siitä, millaisilla asioilla voi olla ratkaiseva merkitys onnistuneen kuntoutuksen kannalta. Läheisten ihmisten ja ystävien muodostama turvaverkko on hänen mukaansa niin keskeinen, että sitä kannattaa vaalia joka käänteessä. ”Se tunne, kun joku aidosti kuuntelee ja välittää on kuntoutumisessa tietenkin tärkeää. Joskus on saattanut käydä niin, että sairauden aikana on onnistunut sotkemaan omia ihmissuhteitaan eikä olekaan ketään lähellä. Silloin suosittelisin tekemään töitä suhteiden uudelleen rakentamisen eteen”, Munther neuvoo.
Toinen neuvo liittyy elämänasenteeseen kuntoutumisen tiellä: ”Yleensä puhun mielelläni arjen kaurapuurosta. Sillä tarkoitan arkisia asioita arjessa, jotka luovat turvaa ja pohjaa, jonka päälle voi alkaa ”rakentamaan” siis kuntoutumaan. Kaurapuuro pitää verensokerin ja näläntunteen kurissa. Se on myös rutiini, joka toistuu usein. Toistoja tulee paljon, ja niitä onnistumisia. Sen koostumusta voi säädellä eri lisukkeilla tai ilman. Toisin sanoen, kuntoutuja voi itse arvioida vointinsa mukaan, minkä verran haasteita on juuri tänään valmis ottamaan.”
Mielenterveystyön parissa toimiville terveydenhuollon ammattilaisille Muntherilla on monia hyviä vinkkejä kuntoutujien kanssa työskentelyyn:
- Kuuntele. Moni kuntoutuja kokee, ettei ammattilaisilla ole aina riittävästi kykyä olla läsnä. Aina ei tarvitse olla valmiita ratkaisuja ongelmiin, vaan riittää, että henkilö tulee kuulluksi.
- Havainnoi. Erityisesti kokeneilla hoitajilla ja lääkäreillä on sellaista tietotaitoa kuntoutujien hoitamisesta, mitä ei opita seminaareissa tai koulun penkillä. Työssään erinomaisesti suoriutuvat ne ammattilaiset, jotka osaavat lukea ihmistä ja ymmärtää hänen tarpeitaan. Siksi nykypäivänä myös monet lääkärit haluavat kouluttautua terapeuteiksi.
- Anna aikaa. Kuntoutujat tarpeineen saattavat olla ajoittain rasittavia, mutta yleensä taustalta löytyy aina jokin hyvä syy.
Lue lisää:
Perhenäkökulmaa skitsofrenian hoitoon »
Perhenäkökulmaa skitsofrenian hoitoon
Perhenäkökulmaa skitsofrenian hoitoon
Psykiatri ja perheterapeuttikoluttaja Elina Haapaniemi tuo esiin perhenäkökulman merkityksen skitsofrenian hoidossa ja kuntoutuksessa. Samalla hän kertoo tarkemmin siitä, miten sairastuneen läheiset voivat osallistua aktiivisemmin hoidon suunnitteluun.
Kirjoittamistyö auttoi selviytymään skitsofreniasta
Kirjoittamistyö auttoi selviytymään skitsofreniasta
Päivi aloitti opiskelun Helsingin yliopiston Valtiotieteellisessä tiedekunnassa vuonna 1986 ja sai maisterin paperit vuonna 1992. Valmistumisen jälkeen hän työskenteli jonkin aikaa sosiaalitoimistoissa sosiaalityöntekijänä. Tällöin alkoivat ensimmäiset masennuksen merkit ilmaantua ja elämä ympärillä alkoi muutenkin synkistyä. Läheisen ystävän kuolema oli lopulta Päiville liikaa, ja hän päätyi mielenterveystoimistoon pyytämään apua.
Lamaannuttava väsymys
Päivin suurin ongelma oli jatkuva ja lamaannuttava väsymys, joka teki yksin selviytymisen mahdottomaksi. Päivi alkoi kärsiä myös harhoista. Mielenterveystoimistosta Päivi passitettiin Terveyskeskuksen vuodeosastolle useiksi päiviksi ja sieltä lopulta Kellokoskelle hoitoon.
Vuonna 1994 Päivillä diagnosoitiin psykoottinen masennus. Skitsofreniadiagnoosin hän sai joskus tämän jälkeen. Tiedusteltaessa tarkkaa ajankohtaa, Päivi toteaa että vuosien 1994 ja 2001 välinen aika oli hänelle enemmän tai vähemmän sumussa elämistä. ”Sitä mieletöntä väsymystä ja ahdistuksen määrää ei pysty ulkopuolinen ymmärtämään. Paha olo vain tuli jostain. Se oli kuin painajaisunta, joka jää päälle”, kuvailee Päivi sairastumistaan. Tuona ajanjaksona hän kävi sairaalassa Peijaksen psykiatrisilla osastoilla ja Kellokoskella yhteensä 40 kertaa eripituisissa pätkissä ja useimmiten myös aina viikonloppuisin.
Valoa näkyvissä
Sumussa elämistä kesti kuusi vuotta, kunnes vuoden 2000 loppukesästä Päivi siirrettiin Kellokoskella kroonikko-osastolle. Eräänä päivänä Päivin oma hoitaja tuli juttusille ja kysyi: ”Päivi, haluatko sinä viettää loppuelämäsi sairaalassa?” Yllättävä kysymys herätti lopulta Päivin ajattelemaan omaa elämäänsä. Siitä hetkestä sai alkunsa Päivin henkinen päätös kuntoutua skitsofreniasta.
Kuntoutumisprosessi vaatii kuitenkin töitä ja aikaa, etenkin psyykkisten sairauksien kohdalla. Hoitajan kanssa käymänsä keskustelun jälkeen Päivi vietti sairaalassa vielä tarkalleen 9 kuukautta ja 2 viikkoa. Tuona aikana Päivin suureksi avuksi olivat hoitajan hänellä teettämät tehtävät. Ne koostuivat erilaisista kirjoituksista, kuten päiväkirjan pitämisestä. Leikillisesti Päivin kirjoitustehtäviä kutsuttiin ”Super-Päivin käyttöohjeiksi”.
Kun Päivi kotiutettiin Kellokoskelta, hänelle tarjottiin terapiaa joka toinen viikko. Tämä ei kuitenkaan ollut riittävä määrä, sillä Päivi oli vasta kuntoutumisprosessinsa alkumetreillä. Onneksi hänelle tarjoutui tilaisuus päästä terapiaan Tikkurilan kuntoutuskeskukseen. Vuosien 2001 ja 2006 välisenä aikana Päivi ehti käydä yksilöhoidossa ja lukuisissa erilaisissa terapiaryhmissä, kuten kognitiivisia taitoja harjaannuttavissa ryhmissä sekä mm. kehonhallintaryhmissä. Ne osoittautuivat Päivin toipumisen kannalta välttämättömiksi.
Lisensiaattityö omasta kuntoutumisprosessista
Samoihin aikoihin, kun Päivi kotiutettiin Kellokoskelta ja hän aloitti Tikkurilan kuntoutuskeskuksen terapiaryhmissä, hän alkoi myös haaveilla lisensiaattityön tekemisestä. Vuonna 2001 Päivi esitti toiveensa Valtiotieteellisen tiedekunnan professorille ja lehtorille. Ajatukseen skitsofreniapotilaan lisensiaattityöstä ei kuitenkaan suhtauduttu heti kovinkaan myönteisesti.
Alkuun Päivi sai kirjoitettavakseen esseitä, jotka hänen mukaansa olivat jälkikäteen aivan kauheaa luettavaa. Toive oman lisensiaattityön tekemisestä eli Päivissä kuitenkin sitkeänä ja aihekin tarkentui vähitellen: lisensiaattityö omasta kuntoutumisprosessista. Ideana oli haastatella omaan hoitoon ja kuntoutukseen osallistuneita mielenterveystyöntekijöitä sekä peilata omia kokemuksia laajaan skitsofreniaa käsittelevään tieteelliseen kirjallisuuteen. Lopulta oma tutkimustyö sai yliopistolta vihreää valoa ja Päivin pitkäaikainen haave toteutui.
Päivin lisensiaattityö valmistui vuonna 2005 ja siihen pohjautuva kirja Skitsofreniasta kuntoutuminen paria vuotta myöhemmin. Kirjan tekemiseen hän sai tukea Mielenterveyden keskusliitolta. ”Tutkimustyön tekeminen ja kirjan kirjoittaminen oli minulle erittäin terapeuttinen kokemus. Oman sairauteni tutkiminen on tuonut tunteen, ettei kaikki kokemani ole ollut turhaa. Olen siis voinut jotenkin hyödyntää vaikeita ja tuskallisia kokemuksiani. Voin jopa sanoa, että opiskelu on osaltaan pelastanut minut. Ainakin se on auttanut minua kuntoutumaan sairaudestani. Tutkimustyö on ollut myös mielekästä toimintaa, ei vain puuhastelua puuhastelun vuoksi.”
Terapeutin vastaanotolla
Vuoden 2007 alusta alkaen Päivi on käynyt yksityisen terapeutin vastaanotolla yhdestä kahteen kertaan viikossa. Kela korvaa osan yksityisen terapian kustannuksista, ja Päivi on myös saanut psykoterapiaansa Valtava-tukea. Terapia on Päiville edelleen erittäin tärkeä osa omaa kuntoutumisprosessia. On myös tärkeää tarkistaa lääkitystä säännöllisin väliajoin. Tällä hetkellä Päivi selviää hyvin miedolla lääkityksellä, johon kuuluu antipsykoottinen lääke ja masennuslääke.
Kuten moni muu skitsofreniasta kuntoutunut, myös Päivi olisi halukas tekemään osa-aikaista työtä, mikä pitäisi ajatukset virkeinä ja päivärytmin säännöllisenä. Täyspäiväistä työntekijää ei hänestä kuitenkaan tulisi. Kolmen vuoden pesti MTKL:n osa-aikaisena projektitutkijana loppui vuodenvaihteessa ja nyt on ollut haussa uusi työ. Myös tutkimuksen jatkaminen on ollut mielessä. Vapaa-aikanaan Päivi käy pelaamassa sulkapalloa, lenkkeilee tutussa porukassa ja kävi juuri tuttavaperheen luona piipahtamassa pihatöitä tekemässä.
Toivoa ei saa koskaan menettää
Kysyttäessä Päiviltä, mitä asioita hän pitää tärkeänä skitsofreniapotilaiden kuntoutuksessa, hän mainitsee hoidon kehittämisen sekä toivon ja vertaistuen merkityksen. Hoidon kehittämisen tarve liittyy muun muassa alueellisiin eroihin mielenterveyshoitojen toteuttamisessa: yhtenäistä hoitokäytäntöä siis kaivattaisiin.
Toivon merkitystä Päivi pitää erittäin tärkeänä. Aina on mahdollista kuntoutua skitsofreniasta, jos siihen saa riittävää ulkopuolista tukea ja kannustusta, ja jos omat henkiset voimavarat antavat myöten. Vertaistuki on myös mielenterveyssairauksien kohdalla erittäin olennaista. Omassa viiteryhmässään jokainen voi kokea olonsa ”normaaliksi”. Päivi on itse vetänyt useita vertaistukiryhmiä ja syksyllä alkaa taas uusi kurssi. Päivin syksyn täyttävät myös lukuisat tilaisuudet, joihin häntä pyydetään kertomaan omasta kuntoutumisprosessistaan.
Lue lisää:
Sairaalasta suoraan metsähommiin »
Sairaalasta suoraan metsähommiin
Sairaalasta suoraan metsähommiin
Sairastuin skitsofreniaan 22-vuotiaana. Siitä on nyt lähes kolmekymmentä vuotta. En itse muista, että minulla olisi ollut kovin pahoja oireita ennen ensimmäistä psykoosia ja diagnoosin saamista.
Erilaisista vahvoista pelkotiloista, kuten kuolemanpelosta, olen kuitenkin kärsinyt aina. Lääkäriin minut ohjasivat omat perheenjäseneni. Se oli hyvä asia, sillä olin kuitenkin kiireellisen hoidon tarpeessa.
Ensimmäinen sairaalajaksoni kesti yhteensä kolme kuukautta. Sairaalaan päätymisen syynä oli akuutti psykoosi. Sairaalassa ollessani minulla diagnosoitiin skitsofrenia. Toivuttuani psykoosista palasin takaisin kotiin ”suoraan kaivinkoneen ohjaimiin”. Onneksi kotona odottivat perheenjäsenet, ja siellä oli minulle mielekästä tekemistä. Kotitilallani riitti aina hommia ja metsätöitä, joita teimme yhdessä veljeni kanssa.
Vahvat pelkotilat ja voimakas kuolemanpelko eivät kuitenkaan heti poistuneet. Ensimmäisen sairaalajakson jälkeen olin päivisin edelleen todella ahdistunut, enkä saanut öisin pelkojen vuoksi nukuttua. Lopulta oireet tulivat niin voimakkaiksi, että parin vuoden sisällä jouduin takaisin sairaalahoitoon. Toinen sairaalajakso kesti yhteensä yhdeksän kuukautta, mutta se jäi onnekseni viimeiseksi.
Musiikkiterapia vei ahdistuksen pois
Sairaalassa koin saavani merkittävän avun musiikkiterapiasta, joka auttoi ahdistukseeni. Säännöllinen musiikinkuuntelu on edelleen minulle tärkeää ja lähes päivittäistä. Nykyisin stereoissani soi useimmiten Kari Tapion, Reijo Taipaleen tai Paula Koivuniemen levyjä.
Oireisiini on myös tehokkaasti auttanut antipsykoottinen lääkehoito, jota tarvitsen varmasti loppuelämäni ajan. Nyt vanhemmiten myös ymmärrän sairauttani paremmin, ja osaan olla kuuntelematta mahdollisia outoja mieleeni tulevia ajatuksia. Pyrin ottamaan aina päivän kerrallaan ja olemaan turhia murehtimatta.
Lankomieheltä olen saanut ohjeeksi suhtautua eteen tuleviin asioihin ”kylmän rauhallisesti”. Hiljattain edesmenneeltä rakkaalta siskoltani sain myös muistoksi kaksi hyvää elämänohjetta: pitää muistaa syödä hyvin ja luottaa aina ammattiauttajan apuun.
Elämän parasta aikaa on saunominen ja uiminen
Valmistan itselleni säännöllisesti monipuolista kotiruokaa. Suosikkiruokiani ovat muun muassa karjalanpaisti ja jauhelihakeitto. Hoitosuhteeni on myös tasapainossa ja olen siihen tyytyväinen. Käyn kerran kuukaudessa mielenterveystoimistossa juttelemassa tutun mielenterveyshoitajan kanssa. Lääkäriäni tapaan kerran vuodessa tai aina tarpeen mukaan, jos esimerkiksi lääkitystä pitää vaihtaa.
Talvikaudet asun kerrostaloasunnossani keskustassa ja kesäisin muutan aina kolmeksi kuukaudeksi mökille, joka sijaitsee vain 20 kilometrin päässä. Mökillä on toki alkeellisemmat olosuhteet, mutta paljon mukavaa puuhastelua. Olisi vaikea kuvitella kesää ilman mökkeilyä järven rannalla. Mielestäni saunominen ja uiminen ovat ehdottomasti aina elämän parasta aikaa.
Päivät kuluvat yleensä raivaussahan kanssa metsätöissä ulkoilmasta nauttien. Päivän päätteeksi lämmitän saunan ja paistan saunamakkaraa. Iltaisin käyn usein vielä kyläilemässä naapureiden luona ja vaihtamassa kuulumisia. Olen myös paljon tekemisissä vanhan sairaalakaverini kanssa. Meillä on paljon yhteistä ja hän käy kesäisin mökillä minua tapaamassa.
Vinkkejä muille skitsofreniaan sairastuneille
Puheliaana ihmisenä kannustan kaikkia skitsofreniaan sairastuneita ottamaan rohkeasti kontaktia muihin ihmisiin ja pitämään yhteyksiä ystäviin ja omaisiin. Omaan minuuteen ja outoihin ajatuksiin ei kannata sulkeutua missään vaiheessa. Myös omia harrastuksia on hyvä olla. Minä käyn esimerkiksi kerran viikossa tansseissa, mikä virkistää kummasti mieltä.
Sairauttaan ei missään olosuhteissa kannata hävetä. Erilaiset mielenterveysongelmat ovat hyvin yleisiä ja niistä myös puhutaan paljon avoimemmin kuin aikaisemmin. Mielestäni kaikkien ongelmien kanssa voi oppia elämään, jos perusasiat ovat kunnossa. Tärkeää on, että saa ammattilaisapua ja oikeaa hoitoa sairauteensa, ja että myös lähipiiri on mukana tukemassa ja auttamassa. Omia puoliaan kannattaa myös pitää ja olla aktiivinen.
Säännöllisen ruokailun lisäksi liikunta on ensisijaisen tärkeää meille mielenterveyskuntoutujille. Talvisin käyn säännöllisesti aamulenkillä ja kesäisin mökillä tulee tietenkin päivittäin ulkoiltua hyötyliikunnan merkeissä.
Mies 52-v.
Hoidon ja vertaistuen avulla sinuiksi skitsofrenian kanssa
Hoidon ja vertaistuen avulla sinuiksi skitsofrenian kanssa
Tätini oli luultavasti ensimmäinen läheinen, joka kiinnitti huomiota kummallisiin juttuihini. Hän asui samalla paikkakunnalla, jolle olin itsekin juuri muuttanut.
Myös kotona Varkaudessa puhuin sekavista ajatuksistani: koin vahvasti, että television tapahtumat liittyivät jotenkin omaan elämääni ja että muut pystyisivät seuraamaan tekemisiäni television välityksellä. Toisaalta oli jännittävää, että henkilökohtaiset asiani muka levisivät tiedotusvälineissä, toisaalta muiden tarkkailu ahdisti. Läheiseni kuitenkin tajusivat nopeasti, etteivät ajatukseni olleet normaaleja, ja he veivät minut melkein väkisin tutkittavaksi.
Psykiatrisella poliklinikalla minulle yritettiin tarjota lääkkeitä, mutta tuolloin vielä sairaudentunnottomana en halunnut niitä. Uskoin, että ne olivat myrkkyjä, jotka voisivat vahingoittaa minua. Lopulta pääsin osastolle, ja tutkimusten jälkeen oireilleni annettiin diagnoosi: tarkemmin määrittelemätön ei-elimellinen psykoosi.
Lopulta suostuin ottamaan lääkkeet sairauteeni, ja otinkin niitä jatkossa tunnollisesti. Olin hyvin masentunut ja itkuherkkä. Ajattelin, että kun olin kerran joutunut psykiatriselle osastolle, minuun olisi näin lyöty ikuinen leima, jota ei saanut mitenkään pois. Sairaalaan joutuminen oli hyvin tuskallinen kokemus. Muutin tuolloin takaisin Varkauteen, sillä tarvitsin nyt läheisten ihmisten tukea. Välit isovanhempiini ovat aina olleet hyvät, ja myös välit omiin vanhempiini alkoivat pikku hiljaa vahvistua yhä enemmän. Heidän avullaan palasin pikkuhiljaa normaaliin elämään.
Vuonna 2006 elin avomieheni kanssa ostetussa asunnossa, opiskelin ja kävin töissä – elämä tuntui olevan mallillaan. Syksyllä kesätöiden päätyttyä alkoi kuitenkin uusi psykoosivaihe. Psykoosi viestitti minulle, että nyt olisi tarpeen tehdä elämänmuutos. Erosin avomiehestäni, myin hänelle osuuteni yhteisestä asunnostamme ja muutin yksin asumaan vuokralle. Kuukauden yksin asumisen jälkeen tajusin itse hakeutua psykiatriselle osastolle, jolloin psykoosini oli jo kestänyt pitkään. Tämän toisen psykoosin aikana sain uudeksi diagnoosiksi paranoidisen skitsofrenian.
Tieto skitsofreniasta oli oikeastaan helpottava uutinen. Uusi diagnoosi tuntui selittävän myös sen, miksi olin sosiaalisesti vetäytyvä. Muutaman kuukauden hoitojakson ja oikean lääkityksen avulla aloin tulla sinuiksi sairauteni kanssa. Kelan tukeman Maku-työvalmennuksen jälkeen palasin takaisin työelämään. Lääkitys on alusta asti ollut yksi hoidon kulmakivistä ja paranemisen elinehto.
Kolmas ja toistaiseksi viimeinen psykoosivaihe alkoi syksyllä 2009. Nyt osasin jo tunnistaa psykoosin oireet ja hakeuduin välittömästi hoitoon. Viimeisimmän psykoosin jälkeen olen kärsinyt jonkun verran masennuksesta ja ahdistuneisuudesta. Vertaistukiryhmä, jossa kävin vuoden verran, auttoi kuitenkin niin paljon, että olen jälleen päässyt töihin.
Ajoittaista ahdistuneisuutta ja itsensä ilmaisun vaikeutta lukuun ottamatta olen pystynyt elämään normaalia nuoren aikuisen elämää, ja olen todella tyytyväinen tämänhetkiseen elämäntilanteeseeni. Työnteko ja kaikenlainen ryhmätoiminta ovat minulle todella tärkeitä. Rutiinit pitävät minut liikkeellä, enkä jää ajatusteni kanssa neljän seinän sisään.
Hankalia ajanjaksoja helpotan pitämällä itseni kiireisenä: lenkkeilen, kuuntelen musiikkia ja toisinaan teen käsitöitä. Jos vointi on todella huono, voin aina soittaa tutulle ja mennä vaikka yökylään. Mieleni pysyy rauhallisena, kun tiedän, että apu on aina lähellä ja pääsen tarvittaessa nopeasti osastolle.
Nykyään en enää häpeile sairauttani, ja olen oppinut elämään sen kanssa. Skitsofrenia on tuonut ajatusmaailmaani jonkin verran uusia näkökulmia. Minulla on edelleen tunne, että joku suuri ja tuntematon on lähelläni koko ajan seuraamassa elämääni. Olen kuitenkin jo sinut tämän ajatuksen kanssa, enkä enää kammoksu sitä niin kuin ensimmäisen sairastumisjaksoni aikana.
Läheiset ja työyhteisö ovat suhtautuneet skitsofreniaani yllättävän hyvin. Äitini sairastaa samantyyppistä tautia, sitä kautta saan tärkeää vertaistukea. En siis ole sukuni ainut, jolla on tällaista taipumusta – yhdessä sairautta on myös helpompi kantaa.
Tanya
Vertaisuuden kokemus auttaa mielenterveyspotilaiden omaisia jaksamaan
Vertaisuuden kokemus auttaa mielenterveyspotilaiden omaisia jaksamaan
Kun perheessä on mielenterveyden häiriöitä, myös omaisten tuen tarve kasvaa. Omaisten henkiseen kuormittumiseen on vasta viime aikoina alettu kiinnittää enemmän huomiota. Käytännössä moni omainen päätyy hoitajan rooliin, koska äiti tai isä on yleisimmin sairastuneen lapsen tai nuoren aikuisen läheisin henkilö. Terve erillisyys ongelmatilanteissa auttaisi kuitenkin pidemmän päälle sekä omaista että kuntoutujaa.
Mielenterveyspotilaiden omaisten hyvinvointia selvittäneessä tutkimuksessa (Nyman ja Stengård 2001) kävi ilmi, että mielenterveyspotilaiden omaisista jopa 38 prosenttia sairastuu itse masennukseen. Seurantatutkimuksessa kolmen vuoden jälkeen selvisi, että ne omaiset, joiden läheisten asiat saatiin järjestymään, toipuivat myös omasta masennuksestaan nopeammin.
Omaisen ei kuuluisi olla hoitaja, siivooja eikä läheisensä perään katsoja
Omaiset mielenterveystyön tukena ry on jo vuosien ajan kehittänyt tuki- ja koulutusmuotoja tukemaan omaisia, joiden perheessä on mielenterveyden ongelmia. Yhdistys lähtee siitä ajatuksesta, että omainen ja kuntoutuja ovat kumpikin erillisiä yksilöitä, joilla on molemmilla oma elämänsä. Omaista ei tule velvoittaa kuntoutujan hoitamiseen, jos omat voimavarat eivät siihen yksin riitä. Omainen on usein liian lähellä kuntoutujaa voidakseen huolehtia tämän asioista ilman, että tästä seuraa myös arjen ristiriitoja.
”Vaikka koti ja perhe on kaikille lapsille se paras paikka elää ja asua, niin se ei tarkoita sitä, että vanhempien tulisi ottaa vastuulleen mahdottomia tehtäviä hoidettavaksi. Se, että laittaa lapsensa ongelmatilanteissa toisaalle hoitoon, ei merkitse automaattisesti hylkäämistä”, toteaa Omaiset mielenterveystyön tukena ry:ssä pitkään mukana ollut Ansu Havén. Hän on toiminut Päijät-Hämeen paikallisyhdistyksen perustajajäsenenä sekä Keskusliiton että sen eurooppalaisen kattojärjestön EUFAMIN hallituksen jäsenenä.
Ansu lähti yhdistystoimintaan mukaan jo 17 vuotta sitten oivallettuaan, että omaisille tarvitaan paikallista vertaistoimintaa paikallisen omaisyhdistyksen muodossa. Varsinaisen järjestötyön ohella Ansulle avautui tilaisuus auttaa vertaisiaan eli toisia omaisia, mikä toi uutta sisältöä myös omaan elämään. Ansu on kouluttautunut Prospect-omaisohjaajaksi ja pilottikoulutuksessa myös mielenterveysomaisten Kokemuskouluttajaksi.
Ansun oma poika sai skitsofreniadiagnoosin 25 vuotta sitten. Oltuaan lähes 10 vuotta sairaan pojan kanssa kahdestaan kotona, hän sairastui itse masennukseen ja joutui sairaalahoitoon. Tuolloin suurin huoli hetkellisesti ei ollutkaan pojan vointi, vaan se, miten äiti saadaan takaisin terveeksi. 11 päivää kestäneen sairaalahoidon aikana Ansu kirjoitti päiväkirjaa, joka julkaistiin myöhemmin nimellä ”Keulaportti murtuu”.
Ansun kokemuksista on julkaistu myös artikkeli Lääketieteellisessä aikakauskirja Duodecimissa ”Erään skitsofreniapotilaan tapaus omaisen näkökulmasta”.
Pojan sairastuminen oli kova paikka
Ansun pojan sairaus puhkesi pian armeijan aloittamisen jälkeen. Joitain oireiluja ja pakkomielteitä oli jo kouluaikana ollut ja lääkärissäkin niitä oli ihmetelty. Koska oireita pidettiin kuitenkin normaaliin murrosikään kuuluvina, ei äiti osannut epäillä mitään sen vakavampaa. Alkuvaihe pojan sairastumisen aikaan oli hyvin vaikeaa. Mielen sairaus oli täysin uusi ja vieras kokemus. Ansu ei saanut ulkopuolisilta tai hoitohenkilökunnalta juuri mitään neuvoja, miten arjen tulisi jatkua sairaalasta kotiutumisen jälkeen psykoottisista oireista kärsivän lapsen kanssa. 1980-luvulla elettiin myös vielä ”jäykän kaavan” mukaan, jossa ammattilaiset hoitavat potilaat ja omaiset itsensä.
Skitsofrenian alkuvaiheeseen kuuluu usein myös sairaudentunnottomuus. Henkilö on huonossa kunnossa, mutta ei itse koe tarvitsevansa hoitoa. Omainen, joka yrittää saada läheisensä hoitoon tai ottamaan lääkkeitään, nähdään sairastuneen puolelta pahana ja “salaliittoja” juonivana. Tällöin omaiseen kohdistuu paljon vihaa ja negatiivisia tunteita, jopa väkivaltaa.
Yksinhuoltajuuden, rankan työn ja pojan sairauden hallitseman arjen yhdistäminen osoittautui lopulta Ansulle ylivoimaiseksi tehtäväksi. Ammattilaistaholla pojan katsottiin pärjäävän hyvin kotona. Hänelle myös ehdotettiin hoitopaikkoja muualta, mutta potilaan kieltäytyminen oli ehdoton este muutokselle. Lopulta arjen kuvion oli pakko muuttaa, jotta Ansu pystyi jatkamaan omaa elämäänsä.
Ongelmana oli jo aiemmin ollut pojan hyvin itsetuhoinen käyttäytyminen, mikä lisäsi äidin pelkoa ja huolta pojastaan. Äidin oman sairastumisen jälkeen poika päätyi tahdonvastaiseen hoitoon useaksi kuukaudeksi. Tämän jälkeen hän vietti eripituisia jaksoja sairaalassa ja eri palvelutaloissa. Ansu pelkäsi jatkuvasti puhelinsoittoja, jolloin voisi kuulla taas jotain huonoja uutisia pojastaan. ”Se trauma jäi varmaan ikuisiksi ajoiksi”, sanoo Ansu.
Ongelmia on alusta asti aiheuttanut myös se, että poika on ollut hyvin lääkeresistentti useimmille psykoosilääkkeille. Myös lääkekielteisyys on ollut hyvin suurta. Nyt yli parinkymmenen vuoden jälkeen poika vihdoin uskoo, että lääkkeitä on syötävä, koska ne tuovat helpotusta useimpiin mielen oireisiin. Siitäkin huolimatta, että ne voivat aiheuttaa myös ikäviä fyysisiä sivuvaikutuksia. ”Poikani ymmärtää hyvin oman tilansa ja tiedostaa sairautensa. 75 prosenttia ajasta hän on täysin fiksu ”tavis” ja monipuolisesti keskustelukykyinen. Jäljelle jäävää aikaa leimaavat edelleenkin toistuvat itsetuhoajatukset ja tulevaisuuden pelkotilat”, Ansu toteaa.
Elämä on vihdoin tasaantunut
”Poikani on nyt 42-vuotias ja pahin vaihe hänen sairaudessaan on ohitse, toivottavasti. Nuorempana hän oli ns. hankala potilas itsetuhoisine ajatuksineen ja tekoineen. Oli onni, että lopulta kaikkien vaiheiden jälkeen hän pääsi hyvään palvelukotiin Lahden lähelle. Nyt kun poikani tekee lähtöä luotani kyläilyn jälkeen, hän toteaa ovenraossa lähtevänsä kotiin. Se tuntuu hyvältä”, huokaa Ansu helpottuneena.
Pojan toimintakyky on edelleen hyvin alhainen. Ruokailun suunnittelussa, vaatehuollossa, harrastuksissa ja virallisten asioiden hoidossa on paljon puutteita. ”Toisaalta mitä sitä väliä, vaikka hän peseekin valkoiset ja mustat vaatteet keskenään, pääasia että tulee puhdasta. Toisaalta, kuka hankkii ne uudet, käyttökelpoiset vaatteet, kengät ja hygieniatarvikkeet, joita hän tarvitsee selviytyäkseen meidän ns. terveiden maailmassa leimautumatta?”
Varjopuolena jatkuva muutoksen pelko
Palvelutalossa asumisen varjopuolena on jatkuva pelko siitä, että pojan katsotaan kuntoutuneen riittävästi selviytyäkseen itsenäisestä elämästä. ”Kunnan maksusitoumus saatiin nyt vuodeksi, mutta on mahdollista, että ensi kerralla se saadaan vain kolmeksi kuukaudeksi. Eli vakinaisen kodin turvan tunnetta ei ole. En usko, että poikani selviytyisi pitkiä jaksoja yksin ilman tukea, koska hänen sairautensa luonne on ollut aina vaikea. Uusi sairaalajakso tulisi taas eteen ja selviytymiskierre alkaisi alusta”, Ansu toteaa.
”Tietenkin olisin iloinen, jos poikani pärjäisi täysin omillaan ja tukisin häntä siinä, minkä kykenisin ikääntyvänä äitinä. Hänen sairautensa on kuitenkin alusta asti ollut lääkeresistenssinkin vuoksi niin vaikeasti hallittavissa, että palvelutalossa asuminen on hänelle ehdottomasti paras asumismuoto. Näin saan myös itse rauhan jatkaa omaa elämääni ja jaksan vielä tehdä vapaaehtoista omaistyötä eläkeläisenäkin.”
Miten omaisia voisi tukea?
Ensisijaisen tärkeänä Ansu pitää nopeaa hoitoon pääsyä heti ensimmäisten oireiden ilmaannuttua. Kaikissa kunnissa voisi olla matalan kynnyksen paikka, josta myös omainen voisi kysyä neuvoa hankalissa tilanteissa. Lasta kun ei voi raahata väkisin lääkäriin.
Toiseksi yhteistyötä mielenterveysalan ammattilaisten ja omaisten välillä tulisi lisätä ja hoitotiimiin pitäisi voida ottaa omainen kiinteästi mukaan. Omaisen kokemus potilaan perusluonteen ja sairauden tuomien erojen tunnistamiseksi voisi joskus hoitoa suunniteltaessa olla hyvinkin tärkeää tietoa.
Nyt täysi-ikäisten lasten omaiset saavat tietää usein vasta jälkikäteen lapsensa lopullisen diagnoosin, eikä heillä ole välttämättä tietoa tehdystä hoitosuunnitelmasta. Koska koti on kuitenkin se ensisijainen taho, jonne nuori aikuinen lapsi sijoittuu useimmiten asumaan sairaalahoidon jälkeen, on merkittävää, että vanhemmille annetaan tietoa sairaudesta ja eväitä arjen sujumiseen.
Yksilöllistä hoitoa ja kuntoutusta sekä tuettua asumista tulee Ansun mukaan myös kehittää. Skitsofreniaa sairastavan ongelmat toimintakyvyssä heijastuvat yleensä arjen sujumiseen, minkä vuoksi moni tarvitsee tukea tavalliseen elämään, kuten ruokailuun, siivoamiseen, pukeutumiseen ja henkilökohtaiseen siisteyteen. Erityistä huomiota tulee myös kiinnittää omaisten oman uupumuksen ennaltaehkäisyyn, jotta sairastuneiden määrä perheessä ei moninkertaistuisi.
Lähteet:
Markku Nyman ja Eija Stengård. Mielenterveyspotilaiden omaisten hyvinvointi. Helsinki: Omaiset mielenterveystyön tukena, 2001.
Ansu Havén. Tapausselostus. Erään skitsofreniapotilaan tapaus omaisen näkökulmasta. Duodecim 2000;116(17):1836-40.
Elyn Saksin matka skitsofreniapotilaasta menestyväksi tiedenaiseksi
Elyn Saksin matka skitsofreniapotilaasta menestyväksi tiedenaiseksi
Elyn Saks sairastui skitsofreniaan heti aikuisuuden kynnyksellä noin 20-vuotiaana. Sairaudestaan huolimatta erityinen lahjakkuus ja voimakas kunnianhimo opiskeluja kohtaan yhdistettynä vahvaan itsekontrolliin mahdollistivat hänelle kaksi yliopistollista loppututkintoa ja arvostetun professorin uran. Tällä hetkellä hän työskentelee Etelä-Kalifornian yliopiston lakitieteen ja psykiatrian professorina keskittyen erityisesti mielenterveyspotilaiden kansalaisoikeuksia käsitteleviin asioihin.
Pelkotilat johtivat huumekokeiluihin
Jo kahdeksan vuoden iässä Elyn alkoi kärsiä hallusinaatioista ja epänormaaleista pelkotiloista, joissa hän pelkäsi joutuvansa hyökkäyksen kohteeksi. Teini-iästä hän muistaa elävästi, kuinka koulumatkan varrella olleet talot yrittivät viestittää, että jotain pelottavaa on tapahtumassa.
Toistuvat pelkotilat nuoruudessa johtivat hänen kohdallaan lopulta huumekokeiluihin, minkä seurauksena vanhemmat ohjasivat hänet hoitoon. Kaiken tuon ajan Elyn pystyi kuitenkin peittämään todellisen syyn pelkotiloilleen ja oudolle käyttäytymiselleen, jolloin vakavampaa mielenterveyden ongelmaa ei huomattu. Jälkikäteen hän on useasti harmitellut sitä, ettei hän tai hänen vanhempansa ymmärtäneet hakea ammattiapua jo aikaisemmassa vaiheessa.
Aloitettuaan Oxfordin yliopiston tutkijakoulussa, Elynin oireet pahenivat merkittävästi. Elyn alkoi mumista itsekseen ja unohti syödä ja nukkua. Oireisiin kuuluivat myös psykoottiset vaiheet itsemurha-ajatuksineen, minkä vuoksi hän joutui välillä myös sairaalahoitoon. Oxfordin yliopiston lisäksi Elyn opiskeli myöhemmin lakitieteen tutkinnon Yalen yliopistossa. Lääkityksen ja terapian avulla Elyn pystyi näyttäytymään ulkopuolisille täysin terveenä, ja sairaudesta tiesi vain hyvin pieni lähipiiri. Koska Elyn ei tahtonut myöntää itselleen kärsivänsä vakavista mielenterveyden ongelmista, hän sai lohdutusta ja turvallisuuden tunnetta uppoutuessaan työrutiineihinsa.
Lääkitys pitänyt elossa – terapia tuonut elämälle merkityksen
Vasta täytettyään 40 vuotta hän hyväksyi parantumattoman sairautensa ja sen, että lääkitys ja terapia tulisivat olemaan osa hänen elämäänsä koko loppuelämän ajan. Saks on aina ollut keskusteluterapian vankkumaton kannattaja, mutta uskoo samalla, että sairauden kokonaisvaltainen hallinta edellyttää aina myös lääkehoitoa. Elynin mukaan lääkitys on pitänyt hänet elossa, mutta terapian avulla hän on saanut elämälleen merkityksen. Tämän seurauksena myös ajatus kirjan kirjoittamisesta syntyi. Elynin mukaan hän haluaa kirjallaan antaa toivoa muille skitsofreniapotilaille sekä auttaa ulkopuolisia ymmärtämään sairautta paremmin.
Sinuiksi sairauden kanssa
Nykypäivänä Elyn kykenee pitämään skitsofreniansa hyvin hallinnassa. Hän on oppinut tunnistamaan niitä sairauden vaiheita, jolloin on syytä vetäytyä loitommalle ihmisten keskuudesta. Myös stressin tunnistaminen ja hallinta on ollut keskeinen osa toimintakyvyn ylläpitämistä, ja auttanut Elyniä voimaan paremmin. Ylistimuloitumista hän on pystynyt välttämään kehittämällä itselleen tiukasti noudatettavia rutiineja, joista ei halua tinkiä. Omien sanojensa mukaan myös lääkehoidoissa tapahtunut kehitys on auttanut pitämään sairauden varjopuolet paremmin loitolla.
Lähteet:
National Public Radio, 2007: A Scholar’s Memoir of Schizophrenia
https://www.npr.org/templates/story/story.php?storyId=12560033
Time 2007: A Memoir of Schizophrenia
https://www.time.com/time/arts/article/0,8599,1656592,00.html
Miten tukea sairastunutta?
Miten tukea sairastunutta?
Suurin osa ihmisistä tuntee itsensä vaivautuneeksi ja jopa pelokkaaksi keskustellessaan ihmisen kanssa, jolla on mielenterveyden häiriö. Muiden on myös vaikea ymmärtää, minkä vuoksi mielenterveysongelmista kärsivällä henkilöllä on vaikeuksia kommunikoida toisten ihmisten kanssa ja toimia sosiaalisissa tilanteissa.
”Skitsofrenian pitkäaikaishoito vaatii erittäin paljon omaisilta ja läheisiltä”
Omaisilla saattaa olla syyllisyyden tunnetta siitä, että omalla vaikutuksella tai teoilla olisi myötävaikuttanut sairauden puhkeamiseen. Sellaiset ajatukset voi unohtaa. Sairauden puhkeamista ja periytymistä ei täysin ymmärretä. Tämänkaltainen sairaus voi periaatteessa kohdata kenet hyvänsä.
Skitsofrenian pitkäaikaishoito vaatii erittäin paljon omaisilta ja läheisiltä. Heidän tulee olla kaikissa tilanteissa potilaan tukena, jotta tämä pystyisi elämään täysipainoisesti ja itsenäisesti sekä kokisi olonsa turvalliseksi. Alla on muutamia neuvoja, kuinka toimia skitsofreniapotilaan kanssa:
- Suhtaudu neutraalisti potilaan näkemiin harhoihin. Älä kiellä asiaa, mutta älä myöskään teeskentele näkeväsi samoin.
- Älä jätä potilasta pitkäksi aikaa yksin, kun hänellä on akuutti psykoosi päällä.
- Tue potilasta lääkkeiden ottamisessa. Lääkehoitoa tulee jatkaa riittävän pitkään psykoosin uusiutumisen ehkäisemiseksi, vaikka akuutit oireet olisivat jo hävinneet.
- Pyri välttämään potilasta stressaavia tilanteita. Se vähentää sairastuneen ahdistuneisuutta ja auttaa häntä selviytymään oman päänsä sisäisen ärsyketulvan kanssa. Käytännössä tämä voi tarkoittaa rauhallisen ympäristön turvaamista sekä myös sitä, että sallii potilaan olla myös omissa oloissaan ja välttää ylihuolehtimista.
- Aseta potilaalle rajoja. Selkeät säännöt tuovaa turvaa ja selkeyttä, kun mieli on kaaoksessa.
- Pidä huolta myös itsestäsi. Järjestä itsellesi vapaa-aikaa ja tee niitä asioita, mitä olet aiemminkin tehnyt. Puhuminen helpottaa myös omaa oloasi. Pitämällä hyvää huolta omista voimavaroistasi tuet parhaiten myös läheistäsi.
- Skitsofrenian pitkäaikaishoito vaatii paljon omaisilta. Heidän tulee olla potilaan tukena ja turvana. Skitsofreniaa sairastava tarvitsee kodin, joka antaa hänelle mahdollisuuden olla yksin tarpeen vaatiessa ja joka ei odota häneltä liikaa esimerkiksi päivittäisten askareiden hoidossa. Positiivinen kannustaminen mieluisiin askareisiin tai liikkumiseen on suotavaa.
Skitsofrenia vaikuttaa sairastuneen toimintakykyyn
Skitsofrenia vaikuttaa sairastuneen toimintakykyyn
Ihmisen toimintakyky pitää sisällään sekä arkielämän askareista että elämän suurista haasteista ja vaikeuksista selviytymisen.
”Skitsofreniaan liittyy usein varhaista toimintakyvyn heikkenemistä”
Yleensä ihmisen toimintakyky alkaa heiketä vasta vanhemmalla iällä. Pitkäkestoisiin psykooseihin, etenkin skitsofreniaan, liittyy kuitenkin usein jo varhaista toimintakyvyn heikkenemistä. Kognitiiviset häiriöt voivat johtaa ongelmiin psyykkisessä, sosiaalisessa ja fyysisessä toimintakyvyssä. Ne aiheuttavat vaikeuksia arkitoiminnoissa ja heikentävät sosiaalista pärjäämistä, arkipäivässä selviytymistä, kuntoutumista ja elämänlaatua.
Psyykkinen, sosiaalinen ja fyysinen toimintakyky
Ihmisen toimintakyky pitää sisällään sekä arkielämän askareista että elämän suurista haasteista ja vaikeuksista selviytymisen. Yleensä ihmisen toimintakyky alkaa heiketä vasta vanhemmalla iällä. Pitkäkestoisiin psykooseihin, etenkin skitsofreniaan, liittyy kuitenkin usein jo varhaista toimintakyvyn heikkenemistä.
Psyykkinen toimintakyky auttaa ihmistä suoriutumaan erilaisista älyllistä ja henkistä työskentelyä vaativista tehtävistä. Sillä tarkoitetaan kykyä vastaanottaa ja käsitellä tietoa, kykyä tuntea ja kokea, sekä kykyä muodostaa käsityksiä ympäröivästä maailmasta. Psyykkisen toimintakyvyn osa-alueita ovat mm. havaitseminen, muisti, ajattelu, oppiminen ja kommunikaatio.
Sosiaalinen toimintakyky tarkoittaa sitä, että ihminen kykenee toimimaan vuorovaikutuksessa toisten ihmisten kanssa sekä toimimaan erilaisissa yhteisöissä. Se merkitsee kykyä suoriutua sosiaalisista rooleista sekä kykyä toimia yhteiskunnan jäsenenä. Sosiaalinen toimintakyky edellyttää toteutuakseen myös fyysistä ja psyykkistä toimintakykyä.
Liikunnan puutteesta johtuva huonontunut yleiskunto on psykoosipotilailla hyvin tavallista. Huonontunut fyysinen toimintakyky nostaa edelleen kynnystä harrastaa liikuntaa.
Liikuntaharrastus on hyvä aloittaa pikkuhiljaa ja yrittää pitää se säännöllisenä. Liikuntaa voi harrastaa erilaisissa ryhmissä tai yksin. Fyysisen kunnon kehittymistä on hyvä seurata, sillä seuranta lisää yleensä motivaatiota liikkua. Huonontunut yleiskunto johtaa helposti vääriin ruokailutottumuksiin, painonnousuun ja sitä myötä terveysongelmiin, kuten diabetekseen ja sydän- ja verisuonioireisiin.
Kognitiiviset häiriöt
Kognitiivisia häiriöitä pidetään skitsofrenian yhtenä oireyhtymänä kliinisten oireiden ohella. Kognitiiviset toiminnot liittyvät tiedon vastaanottoon, käsittelyyn, säilyttämiseen ja käyttöön. Niitä ovat esimerkiksi havaitseminen, oppiminen, muisti, kielelliset toiminnot, ongelmanratkaisu, päättely ja tahdonalaiset liiketoiminnot.
Kognitiivisia oireita ilmenee erityisesti varhain alkaneessa skitsofreniassa, jonka oirekuvaan kuuluu runsaasti negatiivisia oireita (tunteiden latistuminen, puheen köyhtyminen, tahdottomuus). Negatiiviset oireet liittyvät myös toiminnanohjaukseen, kuten ongelmanratkaisuun, suunnitelmallisuuteen ja päättelykykyyn.
Myös hajanaisuusoireet, kuten hajanainen puhe ja epäsopiva tunneilmaisu, liittyvät muistin ja tarkkaavaisuuden häiriöihin. Muistivaikeudet häiritsevät oppimista ja haittaavat vuorovaikutusta. Sairastuneen on vaikea pysyä kiinni tehtävässä, kun tarvittavat tiedot eivät pysy muistissa. Osalla skitsofreniapotilaista on vaikeuksia ymmärtää puhetta.
Ihminen tarvitsee kognitiivisia taitoja arkiaskareiden tekemiseen, kuten siivoamiseen, henkilökohtaisesta hygieniasta huolehtimiseen, ruuanlaittoon ja kaupungilla asioimiseen. Vaikeudet kognitiivisissa taidoissa heijastuvat siis helposti koko elämään ja voivat helposti johtaa sairastuneen passivoitumiseen ja eristäytymiseen.
Kuntoutus ja lääkehoito
Usein aloituskyvyttömyyttä pidetään potilaan vapaasti valitsemana käyttäytymisenä. Tällöin potilaaseen saatetaan kohdistaa vääränlaisia kuntoutustoimia tai jopa syytöksiä ja rankaisua. Skitsofrenian kuntoutuksessa neurokognitiivisten vaikeuksien kuntoutustarve tuleekin selvittää tarkasti, sillä näiden oireiden on todettu ennustavan hyvin paitsi arkipäivän toiminnoissa pärjäämistä, myös myöhempää sosiaalista elämää, ammatillista pärjäämistä ja elämänlaatua.
Skitsofreniapotilaan neuropsykologiset kuntoutusohjelmat sisältävät usein harjoituksia, joilla pyritään kohentamaan tarkkaavaisuutta, motorisia toimintoja tai ongelmanratkaisukykyä. Potilaat aloittavat helpoilla tehtävillä, joista edetään vähitellen vaikeampiin ja useampia toimintoja edellyttäviin suorituksiin.
Skitsofreniaan liittyvien neurokognitiivisten vaikeuksien kohentaminen on myös skitsofrenian modernin lääkehoidon keskeisiä tavoitteita. Vanhemmista psykoosilääkkeistä poiketen uusilla psykoosilääkkeillä näyttää olevan edullisempi vaikutus kognitiivisiin toimintoihin osalla skitsofreniaan sairastuneista. Uusiin lääkkeisiin ei yleensä liity välillisesti kognitiivista tasoa huonontavia neurologisia haittavaikutuksia, jotka ovat yleisiä käytettäessä vanhempia neurolepteja.