Vertaisuuden kokemus auttaa mielenterveyspotilaiden omaisia jaksamaan
Kun perheessä on mielenterveyden häiriöitä, myös omaisten tuen tarve kasvaa. Omaisten henkiseen kuormittumiseen on vasta viime aikoina alettu kiinnittää enemmän huomiota. Käytännössä moni omainen päätyy hoitajan rooliin, koska äiti tai isä on yleisimmin sairastuneen lapsen tai nuoren aikuisen läheisin henkilö. Terve erillisyys ongelmatilanteissa auttaisi kuitenkin pidemmän päälle sekä omaista että kuntoutujaa.
Mielenterveyspotilaiden omaisten hyvinvointia selvittäneessä tutkimuksessa (Nyman ja Stengård 2001) kävi ilmi, että mielenterveyspotilaiden omaisista jopa 38 prosenttia sairastuu itse masennukseen. Seurantatutkimuksessa kolmen vuoden jälkeen selvisi, että ne omaiset, joiden läheisten asiat saatiin järjestymään, toipuivat myös omasta masennuksestaan nopeammin.
Omaisen ei kuuluisi olla hoitaja, siivooja eikä läheisensä perään katsoja
Omaiset mielenterveystyön tukena ry on jo vuosien ajan kehittänyt tuki- ja koulutusmuotoja tukemaan omaisia, joiden perheessä on mielenterveyden ongelmia. Yhdistys lähtee siitä ajatuksesta, että omainen ja kuntoutuja ovat kumpikin erillisiä yksilöitä, joilla on molemmilla oma elämänsä. Omaista ei tule velvoittaa kuntoutujan hoitamiseen, jos omat voimavarat eivät siihen yksin riitä. Omainen on usein liian lähellä kuntoutujaa voidakseen huolehtia tämän asioista ilman, että tästä seuraa myös arjen ristiriitoja.
”Vaikka koti ja perhe on kaikille lapsille se paras paikka elää ja asua, niin se ei tarkoita sitä, että vanhempien tulisi ottaa vastuulleen mahdottomia tehtäviä hoidettavaksi. Se, että laittaa lapsensa ongelmatilanteissa toisaalle hoitoon, ei merkitse automaattisesti hylkäämistä”, toteaa Omaiset mielenterveystyön tukena ry:ssä pitkään mukana ollut Ansu Havén. Hän on toiminut Päijät-Hämeen paikallisyhdistyksen perustajajäsenenä sekä Keskusliiton että sen eurooppalaisen kattojärjestön EUFAMIN hallituksen jäsenenä.
Ansu lähti yhdistystoimintaan mukaan jo 17 vuotta sitten oivallettuaan, että omaisille tarvitaan paikallista vertaistoimintaa paikallisen omaisyhdistyksen muodossa. Varsinaisen järjestötyön ohella Ansulle avautui tilaisuus auttaa vertaisiaan eli toisia omaisia, mikä toi uutta sisältöä myös omaan elämään. Ansu on kouluttautunut Prospect-omaisohjaajaksi ja pilottikoulutuksessa myös mielenterveysomaisten Kokemuskouluttajaksi.
Ansun oma poika sai skitsofreniadiagnoosin 25 vuotta sitten. Oltuaan lähes 10 vuotta sairaan pojan kanssa kahdestaan kotona, hän sairastui itse masennukseen ja joutui sairaalahoitoon. Tuolloin suurin huoli hetkellisesti ei ollutkaan pojan vointi, vaan se, miten äiti saadaan takaisin terveeksi. 11 päivää kestäneen sairaalahoidon aikana Ansu kirjoitti päiväkirjaa, joka julkaistiin myöhemmin nimellä ”Keulaportti murtuu”.
Ansun kokemuksista on julkaistu myös artikkeli Lääketieteellisessä aikakauskirja Duodecimissa ”Erään skitsofreniapotilaan tapaus omaisen näkökulmasta”.
Pojan sairastuminen oli kova paikka
Ansun pojan sairaus puhkesi pian armeijan aloittamisen jälkeen. Joitain oireiluja ja pakkomielteitä oli jo kouluaikana ollut ja lääkärissäkin niitä oli ihmetelty. Koska oireita pidettiin kuitenkin normaaliin murrosikään kuuluvina, ei äiti osannut epäillä mitään sen vakavampaa. Alkuvaihe pojan sairastumisen aikaan oli hyvin vaikeaa. Mielen sairaus oli täysin uusi ja vieras kokemus. Ansu ei saanut ulkopuolisilta tai hoitohenkilökunnalta juuri mitään neuvoja, miten arjen tulisi jatkua sairaalasta kotiutumisen jälkeen psykoottisista oireista kärsivän lapsen kanssa. 1980-luvulla elettiin myös vielä ”jäykän kaavan” mukaan, jossa ammattilaiset hoitavat potilaat ja omaiset itsensä.
Skitsofrenian alkuvaiheeseen kuuluu usein myös sairaudentunnottomuus. Henkilö on huonossa kunnossa, mutta ei itse koe tarvitsevansa hoitoa. Omainen, joka yrittää saada läheisensä hoitoon tai ottamaan lääkkeitään, nähdään sairastuneen puolelta pahana ja “salaliittoja” juonivana. Tällöin omaiseen kohdistuu paljon vihaa ja negatiivisia tunteita, jopa väkivaltaa.
Yksinhuoltajuuden, rankan työn ja pojan sairauden hallitseman arjen yhdistäminen osoittautui lopulta Ansulle ylivoimaiseksi tehtäväksi. Ammattilaistaholla pojan katsottiin pärjäävän hyvin kotona. Hänelle myös ehdotettiin hoitopaikkoja muualta, mutta potilaan kieltäytyminen oli ehdoton este muutokselle. Lopulta arjen kuvion oli pakko muuttaa, jotta Ansu pystyi jatkamaan omaa elämäänsä.
Ongelmana oli jo aiemmin ollut pojan hyvin itsetuhoinen käyttäytyminen, mikä lisäsi äidin pelkoa ja huolta pojastaan. Äidin oman sairastumisen jälkeen poika päätyi tahdonvastaiseen hoitoon useaksi kuukaudeksi. Tämän jälkeen hän vietti eripituisia jaksoja sairaalassa ja eri palvelutaloissa. Ansu pelkäsi jatkuvasti puhelinsoittoja, jolloin voisi kuulla taas jotain huonoja uutisia pojastaan. ”Se trauma jäi varmaan ikuisiksi ajoiksi”, sanoo Ansu.
Ongelmia on alusta asti aiheuttanut myös se, että poika on ollut hyvin lääkeresistentti useimmille psykoosilääkkeille. Myös lääkekielteisyys on ollut hyvin suurta. Nyt yli parinkymmenen vuoden jälkeen poika vihdoin uskoo, että lääkkeitä on syötävä, koska ne tuovat helpotusta useimpiin mielen oireisiin. Siitäkin huolimatta, että ne voivat aiheuttaa myös ikäviä fyysisiä sivuvaikutuksia. ”Poikani ymmärtää hyvin oman tilansa ja tiedostaa sairautensa. 75 prosenttia ajasta hän on täysin fiksu ”tavis” ja monipuolisesti keskustelukykyinen. Jäljelle jäävää aikaa leimaavat edelleenkin toistuvat itsetuhoajatukset ja tulevaisuuden pelkotilat”, Ansu toteaa.
Elämä on vihdoin tasaantunut
”Poikani on nyt 42-vuotias ja pahin vaihe hänen sairaudessaan on ohitse, toivottavasti. Nuorempana hän oli ns. hankala potilas itsetuhoisine ajatuksineen ja tekoineen. Oli onni, että lopulta kaikkien vaiheiden jälkeen hän pääsi hyvään palvelukotiin Lahden lähelle. Nyt kun poikani tekee lähtöä luotani kyläilyn jälkeen, hän toteaa ovenraossa lähtevänsä kotiin. Se tuntuu hyvältä”, huokaa Ansu helpottuneena.
Pojan toimintakyky on edelleen hyvin alhainen. Ruokailun suunnittelussa, vaatehuollossa, harrastuksissa ja virallisten asioiden hoidossa on paljon puutteita. ”Toisaalta mitä sitä väliä, vaikka hän peseekin valkoiset ja mustat vaatteet keskenään, pääasia että tulee puhdasta. Toisaalta, kuka hankkii ne uudet, käyttökelpoiset vaatteet, kengät ja hygieniatarvikkeet, joita hän tarvitsee selviytyäkseen meidän ns. terveiden maailmassa leimautumatta?”
Varjopuolena jatkuva muutoksen pelko
Palvelutalossa asumisen varjopuolena on jatkuva pelko siitä, että pojan katsotaan kuntoutuneen riittävästi selviytyäkseen itsenäisestä elämästä. ”Kunnan maksusitoumus saatiin nyt vuodeksi, mutta on mahdollista, että ensi kerralla se saadaan vain kolmeksi kuukaudeksi. Eli vakinaisen kodin turvan tunnetta ei ole. En usko, että poikani selviytyisi pitkiä jaksoja yksin ilman tukea, koska hänen sairautensa luonne on ollut aina vaikea. Uusi sairaalajakso tulisi taas eteen ja selviytymiskierre alkaisi alusta”, Ansu toteaa.
”Tietenkin olisin iloinen, jos poikani pärjäisi täysin omillaan ja tukisin häntä siinä, minkä kykenisin ikääntyvänä äitinä. Hänen sairautensa on kuitenkin alusta asti ollut lääkeresistenssinkin vuoksi niin vaikeasti hallittavissa, että palvelutalossa asuminen on hänelle ehdottomasti paras asumismuoto. Näin saan myös itse rauhan jatkaa omaa elämääni ja jaksan vielä tehdä vapaaehtoista omaistyötä eläkeläisenäkin.”
Miten omaisia voisi tukea?
Ensisijaisen tärkeänä Ansu pitää nopeaa hoitoon pääsyä heti ensimmäisten oireiden ilmaannuttua. Kaikissa kunnissa voisi olla matalan kynnyksen paikka, josta myös omainen voisi kysyä neuvoa hankalissa tilanteissa. Lasta kun ei voi raahata väkisin lääkäriin.
Toiseksi yhteistyötä mielenterveysalan ammattilaisten ja omaisten välillä tulisi lisätä ja hoitotiimiin pitäisi voida ottaa omainen kiinteästi mukaan. Omaisen kokemus potilaan perusluonteen ja sairauden tuomien erojen tunnistamiseksi voisi joskus hoitoa suunniteltaessa olla hyvinkin tärkeää tietoa.
Nyt täysi-ikäisten lasten omaiset saavat tietää usein vasta jälkikäteen lapsensa lopullisen diagnoosin, eikä heillä ole välttämättä tietoa tehdystä hoitosuunnitelmasta. Koska koti on kuitenkin se ensisijainen taho, jonne nuori aikuinen lapsi sijoittuu useimmiten asumaan sairaalahoidon jälkeen, on merkittävää, että vanhemmille annetaan tietoa sairaudesta ja eväitä arjen sujumiseen.
Yksilöllistä hoitoa ja kuntoutusta sekä tuettua asumista tulee Ansun mukaan myös kehittää. Skitsofreniaa sairastavan ongelmat toimintakyvyssä heijastuvat yleensä arjen sujumiseen, minkä vuoksi moni tarvitsee tukea tavalliseen elämään, kuten ruokailuun, siivoamiseen, pukeutumiseen ja henkilökohtaiseen siisteyteen. Erityistä huomiota tulee myös kiinnittää omaisten oman uupumuksen ennaltaehkäisyyn, jotta sairastuneiden määrä perheessä ei moninkertaistuisi.
Lähteet:
Markku Nyman ja Eija Stengård. Mielenterveyspotilaiden omaisten hyvinvointi. Helsinki: Omaiset mielenterveystyön tukena, 2001.
Ansu Havén. Tapausselostus. Erään skitsofreniapotilaan tapaus omaisen näkökulmasta. Duodecim 2000;116(17):1836-40.
